Komm, tauch ein, auch hier kann es so richtig gemütlich sein!
Montag, 19. Juli 2010
Meine ständigen Begleiter sind zurzeit Gummibärchen. Ich genieße sie, jedoch in Massen … Darum:
81,3 kg heute Nachmittag!!!!
Die Kilos erleben bei mir zurzeit ein ständiges Auf und Ab. Anfang 2009 hab ich 86 kg gewogen, Anfang 2010 75 kg und nun das!!!!!
Wenn es meinen Nerven schlecht geht, dann muss ich einfach unvernünftig sein, da bin ich richtig gierig auf Schoko und Gummibärchen. Ich kann da nichts dagegen tun. Außerdem wurde ich in den letzten 2 Jahren so oft auf verschiedene Medikamente (Neuroleptika) umgestellt und die machen ja nachweislich Heißhunger – eins mehr und eins weniger.
Ich bin zwar schon immer ein ganz großes Leckermäulchen gewesen – Eis ist für mich der Hochgenuss. Mein Schatz geht mit mir so gerne Eisessen, weil dann meine Augen leuchten. Jedoch, wenn es mir gut geht und ich das richtige Medikament habe, bin ich vernünftig und esse nicht 1 Tafel Schokolade oder eine Tüte Gummibärchen am Tag. Dann reicht mir alle paar Tage mal ein Stück Kuchen und nicht mal jede Woche eine Tafel Schokolade.
Jahrelang habe ich mit dem Medikament Risperdal sehr gut gelebt, ich habe meine Jungs groß gezogen und ging halbtags arbeiten. Zu der Zeit wog ich im Sommer 69 kg, im Winter 72 kg.
Jetzt habe ich auch noch sehr wenige Bewegung, da ich wochenlang nicht raus gehen kann und antriebslos bin.
Das ist nicht gesund, Ina!!!!!!
Meine Freundin Elvira hat mir gesagt, man kann ja auch 3 Mal am Tag zum Briefkasten gehen. Da hat sie recht! Da wir in der 4. Etage wohnen, würde sich das ja schon lohnen.
Ich werde Euch von meinen Fortschritten beim Kampf gegen die Kilos berichten und
Wünsche Euch einen genussvollen Tag mit einem Stückchen Schokolade ;o)
Eure Ina
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Hallo Ina jahrelang hast du mit Risperdal gut gelebt.Das nehme ich zur Zeit auch und dann hast du trotz Medikament einen Rückfall gehabt oder hast du es abgesetzt und dann einen Rückfall bekommen?
AntwortenLöschenGruss Peter
Jahrelang - das heißt mindestens 10 Jahre (genau weiß ich es gar nicht mehr) - habe ich mit Risperdal recht gut gelebt. 2008 kamen dann mehrere Faktoren zusammen: Ich wurde auf ein Generikum (Risocon) umgestellt, rein aus wirtschaftlichen Gründen, ohne medizinische Notwendigkeit. Hinzu kamen hohe Stressfaktoren. Außerdem bin ich ja auch älter geworden (ich höre jetzt den Spruch meiner Mutti: der Körper stellt sich alle 7 Jahre um. 2008 wurde ich 42 Jahre - 42 ist durch 7 teilbar).
AntwortenLöschenIch habe mich auch jahrelang arbeitsmäßig bis an die Erschöpfung überfordert. Zum Schluss konnte ich nur noch auf Arbeit gehen und schlafen. Das steigerte sich so, dass ich letztendlich nicht mal mehr meine Wochenenden genießen konnte. Ich habe meine ganze Kraft fürs Arbeiten gegeben.
Ja Peter, und mit dem allem zusammen kam 2008 der große Knall. Da ich mich dann aber so sehr unter Druck setzte, weil ich unbedingt wieder arbeiten wollte, konnte ich mich einfach nicht erholen - es folgten 3 längere Klinikaufenthalte. Nun bin ich dabei, gemeinsam mit meinem Freund mein Leben als Rentner neu einzurichten, und da bin ich noch nicht ganz angekommen.
Jetzt bekomme ich nach einem Versuch mit Zeldox und danach Invega die Spritze Risperdal consta 37,5 mg 14-tägig nachdem ich zuletzt selbst von Risperdal Tabletten (4 mg) starke extrapyramidale Symptome bekam. Ich muss mittlerweile mit der Dosierung sehr vorsichtig umgehen, denn ich glaube, durch die jahrelange Einnahme von Neuroleptika bekomme ich jetzt ganz schnell diese extrapyramidalen Symptome - Spätfolgen???
Zur Beruhigung nehme ich seit geraumer Zeit zusätzlich Truxal bei Bedarf. Bei diesem Medikament merke ich das besonders krass, sobald es zu hoch dosiert ist.
Ich hoffe, ich konnte Dir helfen ;o)
Danke für die ausführliche Antwort ich muss jetzt kurz noch einmal nachfragen Du hast wenn ich das richtig lese über etwa zehn Jahre Risperdal genommen und während dieser Zeit keine psychotische Episode dann hast du auf Risocon umgestellt,und zusätzlich sind hohe Stressfaktoren dazu gekommen,was dann zusammen trotz der Einnahme des Medikaments,zu einem Rückfall geführt hat.Also ich habe in dem letzten Buch gelesen das Risperdal gegenüber neueren Medikamente besonders gut antipsychotisch wirkt.Jetzt könte es natürlich sein das der Medikamentenwechsel die Ursache war.Da ich selber Risperdal nehme interessiert mich das natürlich sehr,ich nehme zur Zeit 1mg/2mg im täglichen wechsel.Habe aber von meiner Psychiaterin die Option offen mehr zu nehmen falls ich merke das etwas im Anflug ist desweiteren hatte ich auch vor kurzem einen hohen Stressfaktor da hat sie mir noch zusätzlich Melperon verschrieben damit ich besser schlafen kann.Ich habe das allerdings nach Absprache mit ihr dann wieder abgesetzt mein Ziel ist weniger Risperdal zu nehmen,ist halt eine Gradwanderung.Wenn ich deine Spätfolgen lese muss werde ich wohl diesen Weg einschlagen.Ich verstehe allerdings nicht was der Unterschied zwischen Tabletten und der Spritze ist,ist doch beides der gleiche Wirkstoff dann müsstest du von der Spritze doch auch extrapyramidale Symptome bekommen.Ich habe in das Leben als Rentner mal reingeschnuppert,ich war über ein Jahr krankgeschrieben,und hatte damit sehr grosse Probleme ich hoffe für dich das es dir bald wieder etwas besser geht und du weniger Tabletten nehmen musst.Falls dir daheim die Decke auf den Kopf fällt es gibt geschützte Arbeitsplätze für psychisch Kranke vielleicht ist das ja etwas für dich.Jetzt versuche ich dich noch zu verlinken auf meinen Blog weis allerdings nicht wie das geht....noch einmal Danke für deinen ausführlichen Post hat mich sehr interessiert.Ich google mal deine Medikamente :-)
AntwortenLöschenAlso Risicon ist das gleiche wie Risperdal oder, Risperidon das ich zur Zeit nehme, stimmt das ist beides billiger wie Risperdal,liegt wohl nur am Patent das ausgelaufen ist habe ich mir sagen lassen ,dann liegt es wohl an den Stressfaktoren wenn du trotz Einnahme einen Rückfall erlitten hast.Dann hätte man vielleicht rechtzeitig erhöhen müssen aber hinterher ist man immer schlauer.Warst du auch regelmäßig in Behandlung bei einem Psychologien,Psychiater...?
AntwortenLöschenPeter, ich bin trotzdem nicht ganz davon abzubringen, dass durch die Umstellung auf Risocon bei mir mit eine Verschlechterung eingetreten ist. 2007 war ich nicht einmal krank, ich war durchweg arbeiten. Und dann ganz plötzlich August 2008 (ab März habe ich Risocon genommen)konnte ich nicht mehr arbeiten und ich hatte eine Minussymptomatik vom allerfeinsten, die einfach nicht wegging, so dass ich im Dezember 2008 eine Umstellung auf Abilify hatte, damit die extreme Antriebslosigkeit weggehen sollte. Das ging jedoch nach hinten los, denn Abilify hab ich gar nicht vertragen - ich musste mit einer Psychose in die Klinik.
AntwortenLöschenMehrere Psychiater haben mir jedoch gesagt, dass nur durch die Umstellung auf Risocon so eine krasse Verschlechterung der Krankheit nicht auftreten dürfte. Ich hab mich aber auch mit einer Ärztin privat unterhalten (Arbeitsmedizinerin), diese hält von den Generika überhaupt nichts. Und ich bin der Meinung, umsonst sind die nicht so extrem billiger, da muss einfach weniger Qualität drin stecken.
Aber alles Grübeln und Ärgern, dass ich der Umstellung zugestimmt habe, nützt mir gar nichts mehr. Ich muss jetzt akzeptieren, dass ich mit 44 Rentner für immer bin.
Bezüglich der extremen Stressfaktoren, welche ich seit 2005 hatte, wurde Risperdal schon auf 3 mg pro Tag erhöht. Ein Arzt in der Klinik hat auch gesagt, dass das eine hohe Dosis für mich ist, vielleicht wurde auch über den längeren Zeitraum bei mir dadurch mit die Minussymptomatik ausgelöst.
Mein jetziger Arzt in der Klinikambulanz hat es mir am Mittwoch so rübergebracht, dass es nunmal so ist, dass sich die Krankheit verschlechtert hat und ich ja stolz darauf sein kann, wie gut ich mein Leben die ganzen Jahre trotz der Krankheit gepackt habe. Wichtig ist jetzt für mich, zu akzeptieren, wie es mir jetzt geht und zu akzeptieren, dass ich als Rentner nun ein anderes Leben führen werde, dann setze ich mich nicht mehr so unter Druck und dann wird es mir den Umständen entsprechend auch besser gehen.
Daran arbeite ich jetzt.
Zu Deiner letzten Frage: ich bin seit 1995 in regelmäßiger fachärztlicher Behandlung. Und außer in der Anfangszeit (ca. die ersten 1-2 Jahre)war die Krankheitseinsicht immer da und ist es auch heute - ich habe seitdem immer sehr genau auf die Medikamenteneinnahme geachtet, auch weil ich ganz schnell gemerkt habe, dass es mir so bedeutend besser geht.
Der Austausch über die Krankheit mit Dir gibt mir was.
Würde mich freuen mehr von dir zu lesen aber du vernachlässigst deinen Blog etwas liegt sicherlich an deiner Antriebslosigkeit ich kenne das.
AntwortenLöschenHallo Peter, nein ich hab zurzeit keine Antriebslosigkeit. Im Gegenteil ich bin sehr viel unterwegs und eher rastlos. Daher hab ich hier weniger geschrieben.
AntwortenLöschenZu etwas anderem: Eins der Prinzipien dieses Blogs ist es, niemanden zu beleidigen. Aus diesem Gesichtspunkt heraus habe ich mich entschieden, Deinen vorhergehenden Kommentar nicht zu veröffentlichen.Ich habe schon manches Mal die Fachärzte nicht sofort verstanden. Aber letztendlich haben mich die Gespräche mit ihnen immer weitergebracht, weil ich das Positive für mich daraus ziehen konnte. Trotz mancher Zweifel (besonders hinsichtlich Risocon)konnte ich mich immer auf ihre Kompetenz verlassen und bin damit auch bisher sehr gut gefahren. Dass man letztendlich immer auch selber mitdenken soll, finde ich gut - auch wenn es einen manchmal recht schwer fällt.
Ich hoffe, Du kannst das verstehen.
Hört sich ja gut an das deine Antriebslosigkeit weg ist,du scheinst auf dem besten Weg der Besserung,beleidigen wollte ich eigentlich keinen,nur immer und in allem haben die Ärzte halt doch nicht Recht,da hat sich bei mir wohl etwas Frust aufgestaut weil mich meine Betriebsärztin sehr schlecht behandelt hat,und ich war bei vielen Neurologen weil ich wieder Lokfahren wollte,zumindest am Anfang wo ich genau wie du etwas krankheitsuneinsichtig war,werde mich wohl damit abfinden müssen und zwar auch für immer,das ich nie wieder einen Zug fahren werde.Wie hat meine Betriebsärztin gesagt "sie diskutiert mit mir nicht weil diskutieren gehört zu meinem Krankheitsbild ud Sie redet mit mir jetzt tacheles "Ich kann Sie auch ganz tod schreiben dann machen Sie garnichtsmehr ist bei ihrer Krankheit kein Problem und jetzt klären wir mit einem Depperlestest erdt einmal ob sie überhaupz Autofahren dürfen usw..aber ich kann dich verstehen ist nicht einfach für beide Seiten ÄRZTE Und Patienten ich versuche auch mitzudenken...
AntwortenLöschenIch persönlich komme mit Risperidon sehr gut zurecht habe überhaupt keinen Unterschied gemerkt das kann natürlich bei dir und Risocon anders sein obwohl ich persönlich mehr dazu neige das du vielleicht ein zu hohe Dosis Neuroleptika hattest und dadurch dein Rückfall gekommen ist,ist natürlich nur Spekulation aber das machen die Neurologen nicht anders weil bei jedem wirken die Medikamente anders.Aber es ist auch sehr wichtig auf sich zu achten und Stress wenn möglich von sich fern zu halten.Aber nach deiner langen Erfahrung weist du sicher besser darüber bescheid.Ich will mich aber nicht damit abfinden das meine Krankheit unheilbar ist.Was heute unheilbar ist kann Morgen schon anders sein die Medizin macht Fortschritte gerade bei unserer Krankheit hat sich da viel getan.
AntwortenLöschenDanke für Dein Verständnis Peter! Hab mich auch mit meinem Freund drüber unterhalten und er kann es genau wie ich verstehen, dass man manchmal ganz schön frustriert ist.
AntwortenLöschenIch finde es super, dass Du hoffst und nicht die Unheilbarkeit der Schizophrenie akzeptierst.
Ich für meinen Teil akzeptiere, dass ich Schizophrenie habe und versuche alles zu tun, so gut wie möglich damit zu leben - Ich genieße so gerne das Leben!
Und über medizinische Fortschritte werde ich ja super auf Deiner Seite auf dem laufenden gehalten ;o)
Es tut mir sehr leid, dass Du Deinen Beruf nicht mehr ausüben kannst!!! Ich weiß, wie weh das tut! Und nicht mehr Auto fahren zu können, das ist auch hart. Ich bin das letzte Mal 2007 gefahren. Aber nun kann ich auch das akzeptieren - und ich hab ein super Fahrrad!
Es stimmt, Stress ist der größte Faktor beim Auslösen einer Psychose. Stress ist für uns absolutes GIFT!
Tschüssi Ina
Noch eins: "diskutieren gehört zum Krankheitsbild" - das bekommt mein armer Schatz gerade sehr dolle zu spüren. Ich muss zurzeit zu jedem meinen Senf dazugeben und könnte uneinsichtig bis aufs Messer rumdiskutieren. Mich nervt das an mir derzeit selber ... Das bin nicht ich!!!! Na ja, aber wenn mans selber noch mitkriegt und der Partner nachsichtiges Verständnis zeigt, dann kann man sich damit auch mal auf die Schippe nehmen. Ich denke, das geht vorüber.
AntwortenLöschenMan muss diskutieren bei Ärzten beim Arbeitgeber wenn man weiterkommen will weil selbst Ärzte auch mein Hausarzt sich garnicht richtig auskennen mit der Krankheit und um sein komisches benehmen zu rechtfertigen oder zu erklären :-)
AntwortenLöschenAuto fahren darf ich aber noch,es ging nur um das berufliche Autofahren bei mir,ich habe den Test aber auch bestanden und arbeite zur Zeit als Betreuer der Verkehrsstationen so eine Art Hausmeister.Ich hatte viel Glück im Unglück :-) ich bin Beamter habe also ein Recht auf Arbeit und bekomme noch eine private Berufsunfähigkeitsrente ist aber trotzdem alles nicht so einfach wäre die Stelle fast losgeworden wegen meinem zweiten psychotischen Schub habe wirklich im allerletzten Moment noch einmal die Kurve gekratzt
AntwortenLöschenHallo Ina nachdem ich Gestern wieder einmal meine Psychiaterin besucht habe,habe ich Sie mal auf das Thema Genericum angesprochen und Sie ist eindeutig der Meinung gewesen das bei manchen Patienten die Umstellung auf ein Genericum problematisch sein könnte wegen der anderen Zusammensetzung können die Wirkstoffe eventuell vom Körper anders aufgenommen werden.Dann könnte dein Rückfall natürlich darauf zurückzuführen sein was für dich sicherlich sehr ärgerlich sein muss.Was sie noch meinte das man versuchen sollte so niedrig dosiert wie möglich Neuroleptika zu verwenden um die Nebenwirkungen gering zu halten.
AntwortenLöschenDanke Peter!!!! Find ich echt toll, dass Du nachgefragt hast. Und gut aus dem Mund einer Fachfrau zu hören, was ich schon lange vermutet habe. Ich weiß jetzt gerade gar nicht, was ich fühlen soll.
AntwortenLöschenAber ein enttäuschter Blick zurück bringt mir überhaupt gar nichts!!! Rentner wäre ich wahrscheinlich auch so früher oder später geworden. Ich bin einfach dankbar dafür, dass ich trotz beider schwerer Krankheiten lange arbeiten und vor allem meinen Kindern eine glückliche Kindheit geben konnte.
Ärgerlich nur ist die jetzige Psychose, die sich immer wieder einschleicht. Und das wahrscheinlich nur, weil meine vorherige Ärztin zu schnell mit der Dosis vom Risperdal consta runtergegangen ist und gleichzeitig eine Pause zwischen den beiden Spritzen von 3 statt 2 Wochen gemacht hat. Da konnte ich mich wieder mal nicht durchsetzen und nun hab ich den Dreck.
So gering wie möglich zu dosieren, davon bin ich auch überzeugt. Aber auch nicht zu niedrig - jedenfalls nicht in dem Fall wie es um mich steht. Das ist - wie oben gerade erklärt - dann auch wieder fatal.
Eine schwierige Sache - auch für die Ärzte. Ich bin aber zum Schluss das Gefühl nicht los geworden, dass an mir gespart werden muss. Daher bin ich jetzt froh, ambulant in meiner Klinik behandelt zu werden, dort habe ich dahingehend ein besseres Gefühl.
Ich drück Dir jedenfalls ganz dolle die Daumen, dass Du ganz lange Deine Arbeit behalten kannst!!! Ich hab meine Arbeit auch geliebt und weiß wie wichtig diese für einen ist.
Aber jetzt habe ich mich endlich allmählich an mich als Rentner gewöhnt und ertappe mich in letzter Zeit öfter dabei, dass ich denke: "Mensch, gut dass ich Rentner bin!". Das ist doch ein Fortschritt, oder?
Tschüssi und danke nochmal, dass Du bei Deiner Psychiaterin an mich gedacht hast!!!!!!
Hallo - meine liebe Große - wir haben uns ja öfter unterhalten und Du weißt, dass ich hier weniger geschrieben habe, weil die Situation jetzt so ist, dass auch mir zu viel - viel zu viel durch den Kopf schwirrt. Aber zur Ruhe werden wir nicht kommen, bevor wir wissen, was nun Deine - vor allem neuen - gesundheitlichen Probleme für einen Grund haben.
AntwortenLöschenMausi ist auf der Couch eingeschlafen und für nicht ist es zu zeitig, schlafen zu gehen. So habe ich jetzt hier alles was Du und Peter Pan geschrieben habt. Ich habe es schon öfters gelesen und auch auf seiner Seite immer wieder gelesen, da ich meine, da ist viel fundiertes Wissen.
Das hier Gelesene gibt mir ganz fest das Gefühl, dass Du sehr darüber nachdenken musst, ob die Dosis nicht doch zu hoch ist. Als Problem sehe ich dabei, dass Du jetzt wieder in einer besonders stressigen Situation bist und Dich ja auch vor der Psychose schützen musst. ABER solange noch keine Ursache für Deine jetzige Situation gefunden ist, denke ich, muss man auch in Erwägung ziehen, dass die zu hohe Dosis eine Ursache sein könnte.
Ich liebe Dich und bange mit Dir
Deine Mutti